Oleh: Natasya Sitorus
Manajer Advokasi dan Edukasi Lentera Anak Pelangi-PPH Unika Atma Jaya

 

12440356_10153546689628052_1437505747657273120_oKursi roda itu kini tidak lagi ada yang memiliki. Ia tidak lagi dipakai untuk mengantar Fikri bersekolah. Keceriaan bocah laki-laki berusia sembilan tahun itu sirna sudah. Fikri menghembuskan nafas terakhirnya pada sebuah Rabu siang di bulan Januari setelah lebih dari satu minggu dirawat di RS Ciptomangunkusumo. Diagnosa gagal ginjal serta adanya infeksi lainnya memperburuk kondisi Fikri yang sejak berusia satu tahun tiga bulan itu diketahui terinfeksi HIV. Kakek dan nenek Fikri kini hanya akan tinggal berdua di rumah mereka.

Nenek ingat betul akhir September tahun lalu ketika Fikri genap berusia sembilan tahun. Sebuah kue ulang tahun berukuran besar bergambar Doraemon dibawa oleh Yana Sembiring, salah satu manajer kasus Lentera Anak Pelangi ke rumah Fikri. Matanya sayu. Hanya kakek dan nenek yang menemaninya meniup lilin. Fikri sudah sejak berusia satu tahun menjadi yatim piatu. Sejak Agustus lalu, berat badannya terus berkurang dari 18 kg menjadi 14,5 kg. Mata dan wajahnya yang senantiasa bersinar, mendadak redup. Fikri seperti kehilangan semangat yang biasa dibagi kepada orang-orang di sekitarnya.

Semua berawal dari konsumsi obat antiretroviral (ARV) yang mulai tidak teratur. Ketidakmampuan Fikri menelan obat membuat dirinya terpaksa tidak mengkonsumsi ARV seteratur biasanya.  Fikri sudah berada pada lini kedua pengobatan HIV. Virus dalam tubuhnya sudah resisten terhadap kombinasi obat-obat di lini pertama. Sayangnya, obat lini kedua di Indonesia belum tersedia dalam formula khusus anak. Fikri dan 14 anak lain di Lentera Anak Pelangi mau tak mau harus mengkonsumsi ARV lini kedua yang terdiri dari satu kaplet besar  dan dua pil lainnya setiap 12 jam, setiap hari. Ibu atau nenek mereka biasanya menggerus obat-obat tadi, membuatnya menjadi puyer, agar memudahkan mereka untuk menelan obat tersebut. Mengajarkan anak-anak ini untuk belajar menelan obat secara utuh adalah sebuah perjuangan lain. “Kalau digerus, obatnya akan sangat lengket di tenggorokan. Kalau  disuruh telan utuh, lebih sering keluar lagi karena terlalu besar. Nenek tidak tega melihat Fikri susah payah menelan obat itu,” jelas nenek Fikri.

Kementerian Kesehatan Republik Indonesia telah mengeluarkan pedoman terbaru terkait penerapan terapi HIV pada anak pada Oktober 2014. Pedoman ini sudah disesuaikan dengan pedoman keluaran World Health Organization (WHO) tahun 2013. Berdasarkan pedoman ini, ada tiga jenis ARV yang formulasinya sangat bersahabat dengan anak karena sudah tersedia dalam bentuk tablet kombinasi dosis tetap (fixed dose combination-FDC)  dan dapat larut dalam air sehingga sangat memudahkan anak dalam meminumnya. Satu di antara dua jenis tadi bahkan sudah dalam formulasi yang cukup diminum sekali sehari, bukan setiap 12 jam sekali. Sayangnya, bersadarkan pengalaman Lentera Anak Pelangi dalam mendampingi anak dengan HIV di Jakarta, yang tersedia saat ini di rumah sakit serta puskesmas rujukan di Jakarta hanya dua jenis saja. Tablet kombinasi dosis tetap sekali sehari itu belum tersedia untuk anak.

Hingga September 2014 ada 4.195 anak yang terinfeksi HIV di Indonesia,  4.189 di antaranya memenuhi syarat untuk memperoleh ARV dan hanya 3.316 anak yang pernah memperoleh ARV (Kemenkes, 2014). Sementara data tentang anak yang masih dalam pengobatan ARV tidak tersedia. Berdasarkan data pendampingan Lentera Anak Pelangi, ada 87 anak dari 90 anak yang masih dalam pengobatan ARV. 25 anak sudah mendapatkan ARV dalam formulasi FDC dan sisanya masih mengkonsumsi obat formulasi dewasa yang dosisnya disesuaikan dengan dosis anak. Obat-obat itu terpaksa digerus dan dijadikan puyer untuk memudahkan anak meminumnya. Padahal dalam pedoman penerapan terapi HIV pada anak beberapa jenis obat tidak disarankan untuk digerus serta diracik, kemudian disimpan dalam keadaan sudah tergerus. Beberapa rumah sakit di Jakarta memberikan ARV dalam bentuk racikan untuk kebutuhan satu bulan, sementara beberapa rumah sakit lain memberikannya dalam bentuk tablet utuh sehingga pelaku rawat harus menggerus sendiri obat tersebut. Pelarangan penggerusan obat ARV ini terkait pada efektivitas kerja obat dalam darah serta kesesuaian dosis untuk anak.

Sulitnya anak dalam mengkonsumsi ARV yang formulanya tidak sesuai akan berdampak pada kepatuhan terapi ARV itu sendiri. Selain itu karena masih harus dikonsumsi setiap 12 jam sekali, ada anak yang terpaksa harus minum obat secara sembunyi-sembunyi di sekolah agar tidak diketahui oleh teman sekelasnya. Ketidakpatuhan dalam mengkonsumsi ARV dapat berakibat munculnya infeksi oportunistik seperti jamur pada kulit serta menurunnya kondisi tubuh. Akibat terburuknya adalah resistensi virus terhadap ARV yang dikonsumsi sehingga anak harus beralih pada lini kedua. Kombinasi obat di lini kedua dosisnya lebih tinggi dan belum tersedia satupun kombinasi dalam formula khusus anak. “Ukuran yang besar, tekstur yang lengket, dan  rasa yang pahit menjadi faktor yang membuat Fikri dan anak-anak lain kesulitan menelan obat ini,” jelas Yana setelah mengunjungi rumah Fikri di Cikaret, Cibinong. Jika anak tidak patuh pada pengobatan lini kedua, bukan tak mungkin resistensi virus terjadi lagi sehingga anak harus beralih pada pengobatan lini ketiga yang belum tersedia di Indonesia.

Pemerintah sudah waktunya  memberikan perhatian khusus pada penyediaan obat ARV formula anak di Indonesia. Rumah sakit dan puskesmas rujukan di Jakarta dan kota-kota besar lainnya mungkin sudah mulai menyediakan walau jenis dan jumlahnya masih sangat terbatas. Namun rumah sakit di daerah masih ada yang belum menyediakan ARV khusus anak. Selain itu pengetahuan tentang penerapan terapi HIV pada anak juga masih kurang. Padahal, pedoman yang diluncurkan Kemenkes tahun 2014 itu diharapkan dapat menjadi panduan bagi semua petugas layanan kesehatan, bukan hanya dokter anak, dalam menangani anak dengan HIV di layanan kesehatan. Pedoman tersebut juga direncanakan untuk masuk dalam kurikulum pendidikan jarak jauh sehingga nantinya tidak ada lagi kasus anak HIV yang ditolak penanganannya di rumah sakit daerah karena keterbatasan pengetahuan dokter tentang terapi HIV pada anak.

Fikri mungkin hanya satu dari sekian anak yang juga mengalami kesulitan dalam mengkonsumsi ARV terutama ARV lini kedua. Adanya dukungan psikososial juga diperlukan untuk membantu anak memahami manfaat obat bagi tubuhnya sehingga bisa berlatih untuk secara teratur mengkonsumsinya. Fikri kini sudah tiada namun teman-temannya yang bernasib sama masih harus berjuang untuk sehat dan berumur panjang.  Seandainya obat ARV itu bentuk dan rasanya enak, mungkin mereka tidak perlu merasa terbebani untuk meminumnya setiap hari seumur hidup mereka.

***

(Artikel ini juga dimuat di arc-atmajaya.org )